Zeikberichtje

Hii hii,

in elk leven heb je leuke dingen en wat minder leuke dingen. De kunst is om er het beste van te maken en vooral om positief in het leven te staan. Zo heb ik, net als ieder ander, ook mijn minder leuke dingen die ik toch wel graag zou willen delen. Misschien ook wel omdat het fijn is om van me af te schrijven en om mensen die hetzelfde doormaken te laten zien dat ze niet alleen zijn. 

Sinds mijn 6e is bekend dat ik de zeldzame spierziekte Thomsen Myotonie heb. Dit is een erfelijke ziekte die er voor zorgt dat mijn spieren wanneer ik ze inspan na ontspanning, niet meer willen ontspannen voor een aantal seconden. Ik zal aan het einde van mijn verhaal een link plaatsen waar meer informatie te vinden is.
Ik heb er nooit last van gehad in het dagelijks leven. Ja misschien bij gym en traplopen is ook altijd wel vervelend geweest maar voor de rest heeft het me nooit belemmerd. Nu sinds een jaar of 2 merk ik dat mijn spieren langzaam achteruit gaan. Ze ontspannen minder snel, ze spannen sneller aan, ik begin pijn te krijgen en ik heb last van spierverkrampingen. Een rede ook waarom ik afgelopen december naar de neuroloog ben gestapt. Het voelde niet goed. 
Uit dat gesprek is gebleken dat ik aan een progressieve vorm lijd en werd mij geadviseerd geen zwaar beroep uit te oefenen in de toekomst. Iets wat voor mij erg hard aankwam want iets wat ik misschien eigenlijk altijd wel al heb geweten, werd nu uitgesproken. Mijn droom om het leger in te gaan viel in duigen. Niet omdat het zo'n verassing was, maar het was hardop uitgesproken. 

Ik merk zelf ook wel dat ik minder aankan. Een weekendje festival en mijn lichaam is op voor zeker 2 dagen. Ik kan de trap bijna niet op komen, opstaan vanuit bed of vanuit de bank kost veel energie. Gewoon normale dingen die me op dat moment erg veel moeite kosten. 
Ik ben vooral heel erg bang wat het voor mijn toekomst gaat betekenen. Ik hou van actieve reizen en daar heb ik ook al genoeg plannen voor gemaakt maar ik ben bang dat ik dit misschien niet meer kan in de toekomst. Misschien onterecht, ik bedoel het kan? Maar dat is wel iets wat veel in mijn achterhoofd speelt. Ook een rede waarom ik eigenlijk misschien wel meer haast heb ermee dat de average reiziger. Ik weet niet wat de toekomst me brengt.

Nou dit was allemaal wel heel erg depressief, tot nu toe gaat alles nog redelijk goed en moet ik gewoon de grens gaan ontdekken. Vanaf wanneer moet ik stoppen? Wat is haalbaar en vanuit daar kan ik nog steeds alles uit het leven halen wat er te bieden is.

Nou lekker zeikbericht, dit was de eerste en de laatste. So, no worries.

Adios Amigo's ik ga lekker slapen!

Lots of Love,

Naompje

Meer informatie? Klik HIER